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    2. 2型炎癥皮膚病成慢病防治新挑戰:建立中國患者數據庫 探索適合國人診療方案

      2024-04-28 16:53:51 來源:中國網 作者:消息 責任編輯:風華 字號:T|T

        中國網財經4月28日訊 近日,中國2型炎癥皮膚病臨床研究與均質化診療項目暨2型炎癥相關皮膚病全國協作網建設(“項目”)年度總結大會在京召開,為項目第三批73家協作單位及第二批17家區域醫聯體單位正式授牌。

        該項目由國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主辦,與中國初級衛生保健基金會合作,以特應性皮炎等2型炎癥皮膚病患者為中心,運行三年來在全國協作網和區域專病醫聯體建設、真實世界數據庫的臨床科研、專病門診的建立、規范診療流程等方面取得了顯著成效。

        截至目前,項目共有覆蓋30省的393家醫院加入協作網建設,共237家協作單位和30家醫聯體單位獲得認證授牌。

        隨著我國經濟社會快速發展、慢性病已成為威脅我國人民群眾生命健康的重要公共衛生問題。2型炎癥性疾病作為重要慢性病,涉及疾病領域眾多且往往容易被忽視。特別是2型炎癥皮膚病,如特應性皮炎、蕁麻疹、類天皰瘡、結節性癢疹等為眾多患者和家庭帶來很大疾病負擔。

        國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京大學第一醫院皮膚性病科主任醫師李若瑜教授指出,長期以來,我國高度重視慢性病防治工作,國民經濟和社會發展規劃綱要和“健康中國2030”規劃綱要都提及了慢病防治。2型炎癥皮膚病這類長期反復發作的慢性疾病,給患者帶來了極大的疾病負擔和危害,針對2型炎癥皮膚病深入探索,以及推動其精準、規范、標準化診斷和治療能夠更好助力國家慢病防治工作,減輕患者疾病負擔。

        回顧項目三年歷程,北京大學第一醫院副院長李航教授表示,持續提高診療和科研能力,建立規范化的防治體系,對于提高2型炎癥皮膚病整體診療水平至關重要。借助項目內的臨床科研和成果轉化,希望能進一步推動我國2型炎癥皮膚病診療流程和疾病管理的標準化、規范化。項目還包括區域醫聯體建設,這將是2型炎癥規范化診療的落腳處。通過這個項目,還希望進一步探索互聯網醫療、數字醫療等新技術對于2型炎癥慢病管理的意義,以方便患者,提高診療效率。

        首個特應性皮炎大規模全國臨床登記研究“開花結果”

        為了摸清2型炎癥皮膚病的“家底”,推動2型炎癥疾病領域診療水平同質化及科研發展,項目啟動后便發起國內規模最大的皮炎濕疹臨床登記研究,建立起大數據庫,為皮炎濕疹患者臨床研究提供切實可用的真實世界研究數據。

        如今,全國協作單位數據錄入量穩步提升,迄今累計數據突破8萬例。近期,依托“中國2型炎癥疾病”真實世界臨床大數據平臺的最新成果也成功發表在《中華醫學雜志(英文版)》,這是中國首個針對特應性皮炎的疾病嚴重程度、風險因素和共病的大規模全國性研究,對于臨床治療策略的制定,以及為未來大規模前瞻性隊列研究奠定了基礎。

        李航教授強調,臨床登記研究是反映真實世界診療現狀的一種重要研究方法。通過實施項目,建立起的數據庫有效解決了臨床數據收集和分析困境,實現了從臨床數據到科研數據的轉換,最終幫助總結出有助于指導臨床實踐的研究結果。

        “對醫聯體這個名詞大家應該非常熟悉,這個項目提出的專病醫聯體和區域醫聯體兩個名詞應該是我們的嶄新嘗試?!崩詈浇淌诮榻B,加入專病醫聯體的單位都是對某一種疾病有共同的專注,也愿意投入人力和物力,故此這種扁平化的專病醫聯體運行效率比較好,大家的熱情和參與度也比較高。由于是一種或一類專病,在制定質控措施,促進醫療同質化方面也比較容易落地。

        區域醫聯體是指發揮全國協作網中各地區優勢學科的作用,讓其在自己的區域內再建醫聯體,然后將這些小型醫聯體納入全國醫聯體協作網,用統一標準質控,這就將使全國醫聯體協作網越織越密,對基層的覆蓋越來越好,同時可以得到同質地指導。

        特應性皮炎是2型炎癥驅動“第一站”

        特應性皮炎被視為皮膚科最常見的疾病之一,劇烈瘙癢和反復復發是其主要的兩個特征,其核心機制就是2型炎癥。北京大學第一醫院皮膚科主任汪旸教授分享道,反復劇烈瘙癢和皮損癥狀嚴重影響兒童、青少年和成人的身心健康,妨礙其學習社交、工作、生活等各個方面。有文獻報道,平均患者每年有1/3的時間處于復發期,平均每年出現9次復發,因此,癥狀得到長期控制并減少復發成為特應性皮炎患者最大的訴求。

        汪旸教授提醒,特應性皮炎只是2型炎癥驅動的“第一站”,患者常會合并過敏性鼻炎、哮喘等更多2型炎癥性共病,這也增加了疾病管理的難度。實際上,患者通過長期規范管理,能夠實現長期控制、減少和預防復發,回歸正常生活,但要記住,長期控制、對因治療是關鍵。

        汪旸教授強調,特應性皮炎在治療過程中切勿盲目貪快,或在癥狀緩解后就立刻停止治療?!白鳛獒t生,我們的目標就是能夠幫助患者減少疾病的復發,減輕疾病對患者生活質量的影響。在長期治療過程中,需要充分考量所使用藥物的安全性和副作用。作為醫生和患者,都應該意識到,不僅要關注藥物新進展,諸如一些新型治療方式如靶向生物制劑在抑制2型炎癥方面發揮重要作用,還要掌握健康的生活方式和規范護理也有助于患者的疾病控制?!?/p>


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